By Erik Mokoway

Denne inspirerende influenceren erobrer modig sin sjeldne sykdom

Jeg ser annerledes ut, men jeg er den samme som deg.

Bilde av Nikki Lilly

(@nikkililly_ / Instagram)

Nikki Lilly tar over verden bare sytten. Etter å ha blitt Youtuber som åtte år gammel, ble Lilly TV-programleder, forfatter og veldedighetsforkjemper.

Lilly har en utrolig sjelden tilstand som forårsaker hevelse i halvparten av ansiktet hennes. Siden diagnosen hennes har hun vokst til å bli en ekstraordinær, dyktig ung kvinne.

Men gjennom det hele har hun holdt seg ydmyk. Som Lillys TikTok-bio lyder, ser jeg annerledes ut, men jeg er den samme som deg.

Livet hennes endret seg ved seks år gammel

Nicole Lilly Christou var diagnostisert med arteriovenøs misdannelse på seks år. AVM-er oppstår når en gruppe blodkar dannes feil. Kun 12 % av personer med AVM har symptomer.

Det er ingen kjent årsak til AVM, men noen kan være genetisk . Lilly har høy flyt kraniofacial AVM . Det påvirker venstre side av ansiktet hennes og kan av og til forårsake livstruende neseblod.

Etter å ha vært så ung, Lilly fortalte Muliggjøre at hun egentlig ikke forsto at [hennes AVM] kom til å bli et livslangt problem for [henne]. [Hun husker] … tre leger snakket med foreldrene hennes og moren begynte å gråte.

Se dette innlegget på Instagram

Et innlegg delt av Nikki Lilly (@nikkililly_)

Lilly har hatt mer enn 70 operasjoner siden hun fikk diagnosen. Hun har besøkt Great Ormond Street over 350 ganger bare for å håndtere symptomene hennes.

Finne en form for rømning

Etter diagnosen hennes måtte Lilly stoppe alle fysiske aktiviteter, inkludert ballett, dans og fotball. Jeg savnet virkelig vennene mine, Muliggjøre skrev. Jeg var så trist og ensom, alt jeg fortsatte å tenke var: 'Hvorfor meg?'

Lillys foreldre så datterens behov for en forbindelse med omverdenen - en flukt. Så da Lilly begynte å lage Youtube-videoer da hun var åtte år gammel, var foreldrene hennes nølende, men optimistiske.

Lillys Youtube-kanal har for tiden 1,22 millioner abonnenter. Hennes første video var en Over regnbuen dekke . Senere gikk hun videre til sminke, baking, psykisk helse og kronisk sykdom.

Jeg viste min verden til omverdenen, og vennskapet mitt med abonnentene mine vokste, fortalte Lilly Muliggjøre . Jeg tror Youtube hjalp meg på måter jeg aldri trodde det kunne! Det ga meg en stemme og en mening.

Å gjøre større og bedre ting

På sin side ga Lillys Youtube-videoer hennes følgere en stemme og en hensikt også. Lilly bruker plattformene sine på Youtube og TikTok å bringe bevissthet til og styrke de som lever med en 'synlig forskjell.'

I tillegg til sin blomstrende Youtube-kanal, har Lilly en lang rekke prestasjoner. Hun vant den fjerde serien av Junior Bake Off i 2016. Samme år ble hun den yngste mottakeren av BAFTA spesialpris .

Lilly er en merkevareambassadør for Jeans for gener . Hun spiller også hovedrollen i CBBC's Nikki Lilly møter . I serien intervjuer Lilly kjendiser og offentlige personer. Hun har intervjuet Mel C, Steph Houghton og Theresa May.

I 2016 mottok Lilly Child of Courage-prisen på Pride of Britain Awards. Hun vant også Prinsesse Diana-prisen for eksepsjonell tapperhet i 2014. Et år tidligere vant hun prins Harrys WellChild-prisen for mot .

Se dette innlegget på Instagram

Et innlegg delt av Nikki Lilly (@nikkililly_)

Hjelpe andre finne mot

Lilly og foreldrene hennes visste farene ved å være i søkelyset. Så snart du setter deg selv på nett, eksponerer du deg selv for hele verden, hun fortalte BBC i 2019.

Så du kommer til å få det positive med det negative, fortsatte Lilly. Selv den vakreste jenta eller fyren i verden kommer alltid til å få noe. Stygg er et så slengt ord.

Lillys selvtillit var den laveste kort tid etter diagnosen hennes. Hun sier hun ble mer preget av sårende kommentarer den gang. Men etter å ha bygget sin Youtube-kanal, har hun bygget tilbake selvtilliten.

Hun delte disse kampene på kanalen sin for å hjelpe andre. Jeg føler at det er viktig å kunne snakke med noen hvis du er deprimert eller blir mobbet, Muliggjøre skrev.

Altfor ofte lider en person i stillhet. I videoene mine prøver jeg å fremheve ideen om at det er greit å føle seg sårbar og å føle og se annerledes ut, sa Lilly.

Gi tilbake med sommerfugl

Gitt at Lillys tilstand er så sjelden, slet foreldrene hennes med å finne nyttige ressurser. Familien Christou opprettet Butterfly AVM veldedighet for å hjelpe andre familier som lever med AVM-er.

På grunn av sjeldenheten til sykdommen hennes, er det begrenset interesse ... for å investere eller undersøke tilstanden, heter det på Butterfly-nettstedet. Spesifikk forskning er nødvendig for å oppdage bedre behandlinger.

Jeg opprettet denne nettsiden i et målrettet forsøk på å øke bevisstheten, sa faren til Lilly. Butterfly AVM Charity dokumenterer forskningsresultater og gir lider sårt tiltrengt informasjon.

Velforeningen har samlet inn hundretusenvis av pund til AVM-forskning. Jeg er veldig stolt over å være en del av veldedigheten, sa Lilly. Jeg håper at vi en dag kan finne bedre medikamentelle behandlinger og til og med en kur. Vi er en liten veldedighet med store drømmer.

Overvinne kjøpesenter

Heldigvis ser det ut til å være Lillys spesialitet å få store drømmer til virkelighet. Syttenåringen har allerede utrettet så mye. Det er ingen tvil om at hun vil fortsette å bryte formen.

Se dette innlegget på Instagram

Et innlegg delt av Nikki Lilly (@nikkililly_)

Fordi for henne er det enkelt. Jeg tror det er så viktig å være seg selv, sa hun BBC . Hvorfor skulle du passe til denne formen for hvordan du burde være, handle eller se ut? ... Hvis vi levde i en verden der alle så ut og handlet likt, ville det vært en veldig kjedelig verden.

4 overraskende søvntips rett fra kongefamilien Bli hjemme-mamma dokumenterer travel dag for kjæresten som hevdet «Hun gjør ingenting hjemme hele dagen» 16-22 januar Horoskop: Mercury Retrograde By Moonlight

Interessante Artikler